Доколко е напреднала медицината в лечението на онкологични заболявания, как пациентите да се ориентират какво трябва да предприемат, разказва Евгения Александрова, председател на УС на Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания
Снимка: Economy.bg
Economy.bg се срещна с Евгения Александрова, председател на Управителния съвет на Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания, за да разкаже какви са стъпките, които пациентите трябва да предприемат, до какви лечения и терапии имат достъп у нас, защо са важни профилактиката и скрининга и каква е разликата между тях и какво може да се промени с цел улеснение на пциентите.
Вие сте председател на УС на Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания. Как и защо се озовахте на тази позиция?
Асоциацията е моя идея, защото бях пациент по това време и в целия поток от случки попаднах на различни книги и информация, видях, че хората по света се подкрепят взаимно. И понеже се случи така, че моят тогавашен работодател бързо-бързо се освободи от моето физическо присъствие от страх да не го заразя с рак, аз останах в ситуация да няма какво да правя. Тогава започнах да се оглеждам около себе си и видях, че хората, с които преживяваме заедно и споделяме това преживяване, търсят моята компания, чувстват се добре с мен, аз също се чувствам добре с тях и спонтанно се роди идеята да си създадем сдружение, което беше една прекрасна емоционална вълна. Не мога да ви опиша какво значи пациентски ентусиазъм. В днешно време тези неща не могат да се видят. И така вече повече от двайсет години.
Каква е целта на асоциацията?
Цел на асоциацията към онзи момент и тя не се е променяла на практика е да следваме нуждите на пациентите, особено онези нужди, които системата по някакъв начин е игнорирала или пък просто недооценила. Благодарение на тази си нагласа и на практиката ни всеки ден да общуваме с пациенти и да слушаме дълбоко техните потребности, ние много бързо стигахме до 1 – 2 цели на година, за които в края на всяка година се потупвахме по рамото, че сме ги сбъднали и съм много щастлива, че всичко, което сме направили в регулаторен план за грижата за пациентите, е устойчиво и не е помръднало. Знаете, в България има динамика, нещо се случи, има проект, ще го правим, докато проектът върви. Тук така не работим. Всяко нещо, което искаме да постигнем, има за цел да бъде трайно и устойчиво. И слава богу, успяваме. Сега звучи като голи думи. Но ако човек познава динамиката на развитието на онкологичната помощ дори 10 години назад, той би се съгласил и би разбрал какво имам предвид.
Лично за Вас, коя е най-голямата победа?
Мисля, че най-голямата победа е, че си създадохме култура на общуване с институциите, чиято цел е на нашите въпроси да не се отговаря с „не“. Първо да се отговаря, защото има практика да се игнорират подобни кореспонденции. Ние нямаме такъв случай досега. Работили сме с може би 15 министри, до 14-ия ги броих, след това не съм и нито един от екипите на Министерството или на която и да е от здравните институции, не е резистирал на наша молба. По този начин беше приет стандартът за немедицинска грижа, благодарение на който психолозите вече са част от мултидисциплинарните екипи и всяка болница, специализирана за лечение на рак, има право, основание и повод да си назначи такъв специалист. Такъв пример е и програмата за комплексна рехабилитация на жени с рак на гърдата. Във време, в което се смяташе, че ракът е контраиндикация за рехабилитация и едва ли не е забранена, ние попаднахме случайно или не на специалисти, които поканихме, разписаха програма, представихме я, беше приета и вече 10 години се плаща от бюджета на Министерството на здравеопазването. После се оказа, че България е една от малкото страни в региона, която има такъв инструмент. Разбира се, повлиявали сме в какви ли не сложни ситуации, и когато става дума за бюджет и за достъп до лечение, съм изключително удовлетворена да чувам сега лекарите, които често интервюираме, за да информираме пациентите да казват с гордост, че имат достъп до терапии, които в много страни от Европа дори не са толкова леснодостъпни.
Кои са основните стъпки, които човек трябва да предприеме, когато чуе диагноза онкологично заболяване за първи път? Има ли някакъв алгоритъм, който е желателно да бъде следван?
Разбира се. Има алгоритъм. На нашия сайт има едно чудесно ръководство, което сме разработили, „Инфо плюс“. То няма за цел да притеснява някого със заглавието си, но представлява един наръчник на пациента, който му дава възможност да се ориентира в пътя, по който ще мине в предстоящото преживяване, в терминология, която ще му се наложи да чува, използва и разбира – едно прекрасно средство за навигация. Но ключовото, което човек трябва да направи, чувайки тази диагноза, е да се информира, и то да се информира точно в този логистичен план как да подходи, къде да направи диагностиката, кой да я потвърди, кой е първият специалист, с когото трябва да се срещне. Всичко това е описано в този наръчник, но разбира се, най-добрият източник е тет-а-тет разговорът с човек, който е минал през това. И ние, следвайки тази философия, се оказахме въвеждащите на така наречената навигация на пациенти в онкологията. Нещо, което много се цени не само от пациенти, но и от лекарите, защото свършва голяма част от работата, която пациентът очаква да получи от лекаря, било информация, било да го държи за ръката и да му обещае, че нищо страшно няма да се случи. Не става така. Това не е работа на лекаря, той има други задачи. Има други моменти, в които може да вдъхне кураж, но основната информация трябва да я получиш веднага, за да може първо да се разсее тази мъгла от тревожност, да се преценят истинските потребности на пациента според казуса, според диагнозата, според това на какъв етап е открито. Ние като навигатори правим това, изследваме нуждите и на база на тях изготвяме неговия индивидуален план. Стъпка първа тук, стъпка втора тук. Този план е различен от индивидуалния план за лечение, който медицинският екип ще разработи, но е много ценна първа стъпка към него.
Как избираме специалистите, на които да се доверим? Без значение дали става дума за образен диагностик, хирург, или онколог?
Ами пак ще се върнем на темата за информирания избор. Не можем да ги изберем на принципа „Една жена каза“. Не става така. В България, слава богу, от десетки години има организирана онкологична помощ. Тя е структурирана по определен начин. Тези здравни заведения, освен че имат капацитета да изпълнят всичко от елементите на комплексното лечение, от което се нуждае пациента, са и структурирани географски, така че човек да има сравнително лесен достъп до такова лечебно заведение, според това къде живее в страната. Но това също е информация, която може да бъде открита.
Ключът, че не се търси, е в страха от думата „рак“. Ако човек събере кураж и напише „рак“ и го направи не когато има проблеми, а когато са му останали 10 минути и вместо да чете жълти новини, си каже: „Абе я да повиша аз моята представа за това, че нали всичко става и не е лошо да си информиран“. Но за съжаление, това почти не се случва и се е стигало дотам, че дори други институции са ни пращали пациенти, което само по себе си говори, че това е сериозна нужда в здравната система и ние имаме стратегия как тя да бъде покрита.
Какво да предприемат пациентите, които са в началния етап на диагностика и не знаят откъде да започнат?
Информацията е много важна, дори се случва колеги от други организации да ни пращат пациенти. Трябва човек да се довери, но нека да не си създава първите представи в интернет. Това е най-големият риск, защото там можеш да се удавиш, при положение че нямаш критерии, по които да избереш информацията, да прецениш тя дали е от достоверен източник, въобще валидна ли е за твоя случай. Така че хубавото с годините е, че дори лекарите започнаха да препоръчват на пациентите работа с нас, защото ние далеч не се ограничаваме само с този разговор, който има за цел да създаде навигационния процес. Много често оставаме на линия и съпътстваме пациента през цялото му пътуване, докато трае лечението, така наречената лична асистенция, защото сме наясно, че колкото и да сме детайлизирали представите му, той може да изпадне в ситуация, която е непозната за него. И тогава сме линейка.
Как могат пациентите от малки населени места да получат достъп до висококачествени грижи?
Могат. Системата в това отношение е изключително демократична. Говоря за системата на организираната онкологична помощ. Ако има и най-малко съмнение, изказано от специалист или пък човек, хората вече имат друга обща здравна култура, прецени и се опасява от такова заболяване, той може да отиде във всеки голям град или в град, в който има специализирано здравно заведение. Няма как да имаме във всяко село и във всеки областен град такъв специализиран център. Това би повлияло на качеството, а тук говорим за качеството като нещо изключително важно. И както мен са ме учили моите лекари и учители и партньори, когато става дума за сериозно заболяване, търсиш най-авторитетните източници, доказани с опит, а не просто отиваш на лекар, защото това удължава пътя до правилния лекар. А първата задача на пациента е да стигне до системата на онкологичната помощ, защото там поет вече веднъж, той си влиза в ритъма, който ще определят специалистите. И там е вън от опасност да се загуби време, да се подходи по неправилен начин. Въпреки че времето е най-важният фактор, когато говорим за тази болест.
Какви са най-честите трудности при навигацията в системата – от получаване на направления до избор на онколог?
Много и различни са трудностите, но добрата новина е, че са преодолими. Най-голямата трудност според мен е човек да изпадне в самоотричане. Мен лично това много ме стресира. Понякога хората казват: „Ми аз това го имам от няколко години“. Защо си го отглеждате? Това е саморазрушителен процес, в който си казваш: „Абе, то ще мине“, но си наясно, че може би все пак там потенцира нещо не много за подценяване и това събужда страха, който продължава да притиска разумното решение. Няма смисъл. Проблемите са задачи за решаване. Това е моята лична философия и съм я пренесла и в работата си. Така че при най-малко съмнение, при най-малкото безпокойство, търсете специализирано здравно заведение.
Имат ли българските пациенти достъп до най-новите терапии и лесен ли е той?
Да. Преди 20, дори преди 15 години, не можех да си го представя. И съм изключително доволна, че се стигна до тук. Днешните пациенти, днешните лекари имат целия инструментариум, с който разполага научната мисъл в Европа и в света. Защото лекарите в онкологията се развиват професионално на две места. Два стандарта се пишат в света онкологични – световният стандарт на АСКО, на Американското онкологично дружество, и другият е европейски стандарт, които сами по себе си нямат никакви ключови разлики. Тези разлики биха били разпознати от специалист и те са свързани например с типа популация, защото в Америка, знаете, живеят всякакви етноси. Но като цяло и тези два стандарта чертаят най-добрата медицинска практика, най-добрите протоколи за лечение. Е, 21. век в София, в България, имаме достъп до всичко това. Наистина, ако тази информация не създаде някакво спокойствие у хората, не виждам какво още може да се случи.
Какво трябва да знаем за профилактиката?
Тук трябва да направим едно разделение между профилактиката и специализираната профилактика, свързана с онкологичните заболявания, така наречения скрининг. Профилактиката означава да се наблюдава здравето, тоест човек да се наблюдава в добро здраве и да има потвърждение, че е в такова в съответния момент и това трябва да става ритмично. Това е поверено на личните лекари, на доболничната помощ. Другото, което все още в България наричаме профилактика, е скринингът – специализирана програма, която търси да открие заболяване сред здрави хора, като те се определят по рискови групи, по възрастови групи, по различни параметри, то си е цяла наука. Трябва да се случва организирано и да бъде част от здравните политики на страната и там пациентът има една-единствена задача – да се отзове на поканата, която ще получи, и да бъде стриктен да спазва тези системни прегледи. Но този вид превенция, когато говорим за рак, е незаменим, защото цели да открие заболяването в буквално нищожен стадий, в който току-що си е отворило едното око, по причина, че в този момент то е много по-ефективно лечимо, много по-щадящо и психическите, и социалните, и всички параметри на нашия живот. Човек много по-бързо излиза от това преживяване и вероятността никога повече да не се среща с рака надскача 89% за България, ако е открито в първи стадий. Така че нямаме никакво основание да не реагираме и да не се отзовем на такава покана. Въпросът е да я получим.
Има ли го като политика?
Като политика е правилно и добре разписано благодарение на европейската инициатива за създаване на национални антиракови планове. Това е тема, по която аз работя от 2008 г. Но както знаем, в политиката тревите бавно растат. Така че на 4 февруари 2023 г. по повод Световния ден за борба с рака нашият Министерски съвет прие Българския национален антираков план. Това е добрата новина. Най-после тези усилия се увенчаха с успех. Този план е много важна част от здравните политики, ако искаме наистина да отчетем позитивни резултати. Лошата новина е, че оттогава насам нищо не се е случило. Тоест той стои някъде, заявен е като приоритет, но на практика първото, което трябва да се случи, е точно стартирането на тези програми, защото те ще дадат резултат след 5, 7 или 10 години. Но трябва да се започне. Първата стъпка винаги е най-важната. Причините няма да ги коментирам, разбира се. Те са очевадни, но много се надявам това правителство, което сега поема пътя, по който е избрало да мине и получи подкрепа, много се надявам това да бъде една от първите теми, които ще обсъждаме с тях. Иначе няма смисъл, защото, ако заболяванията се откриват дори при обикновен профилактичен преглед, но се откриват в етап, в който заболяването вече е дало клинична картина, тогава имаме ситуация на много пари, много страдание и несигурен резултат. Кой печели? Никой.
Какви промени биха направили процеса по-лесен за пациентите?
Българинът е много голям стоик. Той не търси лесните решения, търси сигурните. И това, което мога да кажа, е, че в огромен процент от случаите това, което липсва на хората, е отношението на медицинския екип като към човек, за когото ги е грижа. Това не е упрек, защото аз работя с тази система повече от 20 години. Знам, че това не се учи, за съжаление, в медицинските университети. Знам, че няма установени практики, които да се следват. Знам, че не се и санкционира. Тоест абсурдът да чуеш диагнозата си в коридора, се смята за нещо абсолютно нормално. Но знаем, че не е нормално. Това е причината много хора да си продават имуществото и да отиват в чужбина и получават това, защото те нямат ресурса да преценят, че другото, което получават, могат да го получат и тук. Но когато става дума за страдание от такъв тип, психологичните елементи са безкрайно важни. Един добре обучен за това специалист би могъл да излекува пациента си само с думи. Би могъл да го ангажира, да го мотивира, да го включи в екипа, да му създаде задачи, както направи моята лекарка преди 20 години. Един изключителен лекар, който се надявам да стане модел на поведение един ден, така че и в тази посока работим дългосрочно. Чакаме солидно правителство, за да предложим такава програма в Министерството на образованието, защото ние направихме своето проучване между медицинските университети и всички признават, че това е дупка, че те биха искали и че това е много важно да се случи, но чисто административно се разрешава от Министерството на образованието, така че и на тази врата ще почукаме. Засега правим обучения на лекари, разиграваме ситуации, някои се разплакват, но за младите хора това е безценен опит.
Какво не Ви попитах, а е важно да се каже?
Че ракът става контролирана болест, както е диабетът, както са много сериозни заболявания. Даже ние се шегуваме в определени среди, че американците ги е страх повече от диабета, отколкото от рака. Тези нагласи са много важни и трябва да се променят в общественото съзнание, защото ще намали риска темата да се изчерпва с: „Чукам на дърво“; „На мен няма да ми се случи“ или пък „Край, светът свърши, имам рак!“. В 21. век нещата стоят по друг начин.